本报讯（记者陈诚）3月28日12时，大学生志愿服务基金活动项目征集第三周网上投票结束，共有14779人通过“长江日报—最武汉”微信公共平台参与投票。最终，武汉纺织大学志愿者发起的“关爱瓷娃娃，伸出你的援助之手”项目得票最多，结合专家顾问团投票，公示后将获得1万元活动经费。
5年前，武汉纺织大学化学与化工学院的志愿者在帮扶贫困儿童的过程中，偶然得知一位师兄的同学患有一种罕见的病——成骨不全症。成骨不全症又称脆骨病、“瓷娃娃”病，易发骨折，轻微的碰撞也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病。
该团队负责人敖睿说，得了这种病的孩子不能正常生活，而且家庭往往要花费大量的金钱为其治疗和看护。更困难的是，社会缺乏对这些孩子的基本了解和尊重，成骨不全症儿童教育受歧视和被排斥现象同样严重。
从帮助师兄的同学开始，团队成员认识到这一群体需要社会的关怀。由此，他们就以帮助“瓷娃娃”作为志愿服务的主要形式和内容。
去年，他们了解到湖北罗田的一个6岁“瓷娃娃”患儿，团队成员远赴罗田，看到的情景更让他们难受，孩子家里几间老宅破烂不堪，屋顶还在漏雨，为了省钱，晚上点的还是煤油灯。
看到此情此景，敖睿想发动更多的人知道成骨不全症患者这一群体，进而让更多的爱心人士伸出援助之手。
“在周末没课的情况下，多多帮我们的项目转发、投票”。上周投票的最后两天，敖睿特意找到学院老师，通过老师发动全校学生，最终实现了反超，获得了网络投票第一。
评点>>>
专家顾问团徐本禹：
为罕见病群体
架起关爱桥梁
随着大学生志愿服务征集活动的推进，我所体会到的感动与日俱增。武汉纺织大学团队项目志愿者，通过志愿服务找到了一个大家少有的关注点，让“奉献、互助”的志愿精神播撒到了更广阔的领域。
我们的社会由许多人群组成，但不是每一个正常人都能了解罕见病患者群体的处境和状态，他们遇到的困难有多大。如果没有人关注、帮助他们，或许他们永远找不到生命的希望之光。
武汉纺织大学的同学们，从关注少数“瓷娃娃”人群入手，一来让更多的人了解这一群体，二来能够提供更有针对性的切实帮助，这种公益活动虽然小众但是更让人感动。
其实，在我们身边还有很多缺少社会大众关注的人群，传递社会的温暖，首先要为他们架起一座桥梁，聚集更大的社会力量。 （记者陈诚 黄琪 李佳）
媒体链接：http://cjrb.cjn.cn/html/2015-03/30/content_5429681.htm
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